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ALIMENTI PER METABOLICI? CHIEDIAMOLO ALL'ASSESSORE...

ALLA C.A. DELL'ASSESSORE ALLA SANITA' DELLA REGIONE PUGLIA, DOTT.
ETTORE ATTOLINI (inviata il 25 Gennaio 2013)

Pregiatissimo Assessore,
in qualità di Legale Rappresentante dell'Associazione A.ME.GE.P.
DOMENICO CAMPANELLA O.n.l.u.s., mi permetto di girarLe questa mail
ricevuta in data odierna, con preghiera di attenzione.
Mi preme precisare che questa è solo una delle tante segnalazioni in
merito all'oggetto pervenute al nostro ufficio di segreteria...
I disagi di cui in maniera estremamente esaustiva ha scritto la
Signora S., riguardano purtroppo tutte le Province pugliesi e se
oggi ho ritenuto NECESSARIO renderLa edotto di questa incresciosa
situazione (...per usare un eufemismo..) è perchè ritengo che, a
questo punto, solo Lei possa intervenire drasticamente per risolvere
tali problemi.
La prego quindi di aiutarmi a dare una risposta concreta non solo alla
Signora S., ma a tutte quelle famiglie colpite dalle patologie
metaboliche, e sono tante, che purtoppo, oltre al dramma della
malattia, vivono tali disagi a causa di DIRITTI NEGATI!
Resto in fiduciosa attesa di un cortese riscontro e La ringrazio sin
d'ora per tutto quello che farà in tal senso.
Il Presidente dell'Assoc. A.ME.GE.P. Domenico Camapanella O.n.l.u.s.
Porzianna Calianno

Il 24/01/13, Antonella S. ha scritto:

Buongiorno, purtroppo mi trovo a dover nuovamente scrivere degli innumerevoli problemi e disagi dovuti alle gravi carenze da parte della Asl di Taranto e della farmacia ospedaliera dalla quale dipendiamo per la fornitura degli alimenti speciali.Mi scuso in anticipo se non riuscirò ad essere sintetica.
Già nei mesi scorsi ho riscontrato più difficoltà del solito nel ricevere tutti i formati di pasta necessari, tant'è che per non tornare nuovamente proprio in prossimità delle feste natalizie, a Dicembre ho ritirato della pasta che non è menzionata sul piano dietoterapeutico di Giulia (inadatta
perchè contiene più fenilalanina rispetto ad altre).Non parliamo poi di biscotti, crackers o merendine/snak. A quanto pare i nostri figli possono fare a meno anche di quelli! Quindi nell'attesa che la Asl di Taranto sbloccasse gli ordini (cosa che non è ancora avvenuta) per un paio di mesi, sostituendo il quantitativo dei prodotti mancanti con l'equivalente in farina, ho ritirato solo quella ed ho preparato tutto in casa.· Anche il latte è diventato un miraggio. Trovare i brick da 200 ml è ardua impresa...
la Asl dice che costano troppo rispetto a quelli da 500 ml e a nessuno importa se metà di quel latte finisce nel lavandino perchè non si riesce a consumare nelle 24 ore.
Comunque quanto sopra descritto è nulla in confronto a quanto accaduto ieri.Premetto che ho ritardato il ritiro mensile di una settimana per problemi di salute, quindi sono passati circa 40 giorni dall'ultima fornitura, tempo utile a mio parere per ordinare e far arrivare quanto necessario. Solitamente non mi riduco all'ultimo minuto, ma l'impossibilità di muovermi da casa per una settimana ha sicuramente peggiorato la situazione.
Ieri mattina prima di recarmi in farmacia decido di telefonare per chiedere se mancasse qualcosa, in modo tale che questa volta mi sarei fatta prescrivere gli alimenti mancanti su una ricetta apposita da far autorizzare per il ritiro in farmacia privata, anche perchè avevo terminato parecchi prodotti: latte, farina, biscotti e con gli integratori di amminoacidi sarei riuscita a coprire un paio di giorni al massimo (fino a Venerdì 25). Bè, dalla telefonata è emerso che dei prodotti fosse disponibile ben poco e soprattutto che mancassero gli integratori di amminoacidi, fondamentali per
la crescita dei bambini con fenilchetonuria.
Mi sono quindi recata dal pediatra a cui ho fatto stilare diverse ricette e poi sono andata in farmacia ospedaliera per farmele autorizzare e per chiedere spiegazioni.Innanzitutto mi sono sentita dire dalla dottoressa presente che il piano dietoterapeutico rilasciato dal centro di cura non è corretto in quanto vi sono indicati troppi prodotti, senza sapere che mia figlia non ha mai avuto l'onore di assaggiarli e senza riflettere sul fatto che solitamente la farmacia si dovrebbe attenere proprio a quanto prescritto dallo specialista e non il contrario.
Alla mia richiesta di spiegazioni sul fatto che mancasse tutto e soprattutto gli amminoacidi, la risposta è stata che la responsabilità fosse della Asl di Taranto, la quale a fine anno blocca gli ordinativi in corso.· Facendo presente l'urgenza di avere questo prodotto, ho chiesto che mi fosse
autorizzato il ritiro esterno, ma non mi è stato accordato perchè già ordinato insieme a farina e latte. Quando? Ieri mattina, proprio subito dopo la mia telefonata... Questi prodotti impiegheranno ad arrivare non meno di 5 giorni lavorativi! Intanto... dovremo fare senza!
Sono andata via con una confezione di integratore di calcio ed una di omega3. Niente pasta, niente farina, niente latte, niente biscotti, niente amminoacidi. Fortunatamente per la pasta e i biscotti mi è stata autorizzata la richiesta, quindi ho potuto ordinarli in una delle farmacie presenti nel mio Comune e ritirarli questa mattina, praticamente 12 ore dopo! Per il resto, dovrò telefonare domani mattina per sapere se e quando arriverà, altrimenti dovrò tornare (percorrendo altri 30 Km e perdendo un'altra mattinata) per farmi autorizzare l'ennesima richiesta. Intanto continueremo a fare senza, visto che c'è il fine settimana di mezzo.
Questa mattina ho telefonato al responsabile del servizio farmaceutico della Asl di Taranto per chiedere spiegazioni sui gravi disservizi a cui i pazienti devono sottostare ormai da più di un anno. La risposta, che ormai sono abituata a sentire, è che non ci sono soldi, che le gare di appalto vengono fatte per i pazienti affetti da insufficenza renale, non per quelli affetti da malattie congenite, e che i prodotti aproteici così come gli ntegratori non sono farmaci salvavita, quindi se ne può fare anche a meno.
Queste sono parole testuali!· Inutile dirvi quanto mi senta frustrata, arrabbiata e stanca...
Mi chiedo come mai i malati rari pugliesi non abbiano gli stessi diritti di quelli veneti, emiliani, lombardi, toscani, campani! In quasi tutte le regioni italiane la distribuzione degli alimenti avviene nelle farmacie territoriali, i pazienti ritirano ciò che occorre in base alle proprie
esigenze non in base all'infinita necessità di risparmiare degli enti pubblici, considerando anche il fatto che, come nel nostro caso, i malati rari non esistono nemmeno nelle gare d'appalto. Sicuramente un cambiamento in questo senso si tradurrebbe in un vantaggio non solo per noi utenti, ma anche per le farmacie distrettuali, che non sarebbero più costrette ad acquistare grossi quantitativi di uno stesso prodotto con il rischio di buttarlo via dopo pochi mesi perchè scaduto.
Io mi auguro che l'Assessore alla Sanità della Regione Puglia metta finalmente fine a questo calvario, dando ascolto alle richieste avanzate, già 9 mesi fa, da me e dagli altri genitori di bambini che sfortunatamente dovranno crescere fra le privazioni alimentari, ma si spera non dei propri diritti! ...in fondo chiediamo solo di semplificarci la vita, già stravolta e riorganizzata dal giorno in cui abbiamo avuto la diagnosi di malattia genetica rara.
L'alternativa a cui sto seriamente pensando dopo quest'ultimo gravissimo episodio e dopo la conversazione telefonica odierna con la direzione Asl è quella di mobilitare i mezzi di informazione e di denunciare tutto alla Procura della Repubblica. Sono già in possesso di tutti i riferimenti e credo che, se nulla si muoverà prima, entro la fine del mese darò il via alle pratiche legali. Io credo che abbiamo aspettato e penato fin troppo...
Mi scuso ancora per essere stata così prolissa nel mio sfogo, vi ringrazio infinitamente per l'attenzione e per l'aiuto che sono certa mi offrirete e vi saluto con grande stima ed affetto.A presto.Antonella S.

 

Da: "LA GAZZETTA DEL MEZZOGIORNO.it Puglia" del 16 Ottobre 2012

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L'A.ME.GE.P. DOMENICO CAMPANELLA AL SERVIZIO DEI SUOI SOCI...

Il Consiglio Direttivo dell'Associazione A.ME.GE.P. Domenico Campanella, in data 30 Gennaio 2013 ha deliberato come segue in merito alla possibilità per i soci di ottenere rimborsi spesa per l'espletamento di pratiche pensionistiche di invalidità. Ciascun socio il cui reddito del nucleo familiare non superi la fascia reddituale di € 15.000,00 per l'anno 2012, potrà far pervenire alla segreteria della predetta Associazione una domanda di rimborso spesa per il disbrigo di pratiche delle pensioni di invalidità derivanti da patologie metaboliche per se stesso o per un proprio congiunto facente parte dello stesso nucleo familiare. L'importo massimo rimborsabile è fissato ad € 500,00 per ciascun richiedente e saranno esaminate solo le pratiche debitamente corredate dell'ultima dichiarazione dei redditi, della richiesta documentale da parte dell'INPS in merito all'espletamento della pratica della pensione, delle fatture (in originale) relative ai costi sostenuti per eventuali relazioni medico-specialistiche, nonchè spese di accompagnamento del medico in sede di Commissione ed eventuali spese legali. Per l'anno 2013 l'A.ME.GE.P. Domenico Campanella ha destinato a tale scopo € 3.000,00. Pertanto saranno accolte, fino ad esaurimento di tale importo, le domande in ordine di arrivo. Potranno usufruire di tale beneficio solo ed unicamente i soci in possesso dei predetti requisiti e che alla data della richiesta risultino soci da almeno due anni ed in regola con il versamento delle quote associative annuali. Inoltre, sempre in data 30 Gennaio 2013 è stato altresì deliberato dal Consiglio Direttivo dell'A.ME.GE.P. Domenico Campanella di acquistare per l'anno 2013 buoni carburante (fino ad un massimo di spesa pari a € 1.000,00) da mettere a disposizione dei soci che, in possesso di tutti i requisiti di cui sopra ed alle medesime condizioni ne facciano richiesta con formale domanda scritta. Tali buoni carburante potranno essere utilizzati per il raggiungimento del Reparto di Malattie Metaboliche e Genetica Clinica dell'Ospedale Pediatrico "Giovanni XXIII" di Bari, pertanto saranno accolte, in ordine di arrivo, solo le domande corredate della documentazione che attesti l'effettivo ricovero del socio richiedente o di un suo congiunto, anche se solo in regime di day hospital. Per ulteriori chiarimenti si invita a contattare la segreteria dal lunedì al venerdì, dalle ore 8,30 alle ore 14,30 al numero 080 5596743.