CONOSCERE LA PKU

https://conoscerelapku.it/

 

 

Hai la PKU o conosci qualcuno che convive con questa malattia?   
Vuoi supportare gli altri pazienti e le loro famiglie?  
Partecipa alla campagna “Conoscere la PKU”, INVIA LA TUA STORIA!  
  
La campagna "Conoscere la PKU" nasce per informare e sensibilizzare le persone sulla fenilchetonuria (PKU) attraverso le voci e le storie di pazienti e caregiver.   
  

Per chi convive con la PKU, condividere le proprie sfide quotidiane e la propria esperienza significa acquisire maggiore consapevolezza di sé e del proprio percorso, ma anche supportare e incoraggiare gli altri, ispirandoli e dando loro la forza per superare le difficoltà!  
Se hai questa malattia o assisti qualcuno che ne soffre, condividi il tuo percorso e i tuoi traguardi, racconta come hai affrontato e superato i momenti difficili e gli ostacoli. 
Il tuo contributo è importantissimo per sostenere altri pazienti e caregiver e creare consapevolezza riguardo alla patologia!   
  
COME PARTECIPARE?  
Visita conoscerelapku.it, segui le istruzioni e invia la tua storia nel formato che preferisci (testuale, audio, video)!  
 Il contenuto verrà rielaborato e pubblicato in forma anonima sul sito della campagna a partire da ottobre 2023.  
  
La campagna "Conoscere la PKU" è promossa da BioMarin con il supporto delle Associazioni di pazienti (Aismme, A.ME.GE.P. Domenico Campanella, AMMeC, APS L’APE Campania, Cometa A.S.M.M.E., Cometa Emilia-Romagna, IRIS).  

 

EVENTO PKU&Noi 2023

Per chi vuole vedere o rivedere l'evento PKU&Noi 2023di sabato 24 giugno, le registrazioni sono online.
Ecco il link per guardare i video.
Inoltre, puoi farci sapere cosa ne pensi dell'eventoe aiutare a migliorarlo per l'anno prossimo.
Ecco il ...

PKU&Noi 2023

 
 
 
 
 
Anche quest'anno l'associazione A.ME.GE.P. DOMENICO CAMPANELLA ODV è felice di invitare tutti a PKU&Noi, l'evento nazionale online dedicato alla PKU, Sabato 24 giugno dalle 10.00 alle 12.30.
 
La partecipazione è gratuita, ma bisogna...

QUESTIONARIO PKU

Caro lettore,con l’intento di migliorare la nostra attività a favore della comunità PKU in Italia stiamo iniziando un percorso di collaborazione con altre associazioni pazienti che, in Italia, si occupano di PKU e altre malattie metaboliche rare...

Rimborsi a soggetti trapiantati e/o in attesa di trapianto Regione Puglia

Rimborsi a soggetti trapiantati e/o in attesa di trapianto Regione Puglia

CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI 21-22 APRILE 2023

CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI
ASSOCIAZIONE A.ME.GE.P. DOMENICO CAMPANELLA ODV
21-22 APRILE 2023
PRESSO "IL VILLAGGIO DEL FANCIULLO SAN NICOLA"
in P.zza Giulio Cesare n. 13 BARI

EVENTO/ASSEMBLEA DEL 10 DICEMBRE 2022 PRESSO FASANOLANDIA

EVENTO/ASSEMBLEA DEL 10 DICEMBRE 2022
PRESSO FASANOLANDIA 

PROGETTO PKU PATIENT ENGAGEMENT DI BIOMARIN

 
PROGETTO PKU PATIENT ENGAGEMENT DI BIOMARIN
L'Associazione A.ME.GE.P. DOMENICO CAMPANELLA ODV collabora alla diffusione di un questionario online anonimo, rivolto a pazienti e caregiver, per conoscerne e comprenderne meglio bisogni e necessità....

PKU&NOI 2022

EVENTO PKU&NOI 2022...
https://youtu.be/CZ4O5ZUXYKI
https://youtu.be/S7pyVLSBLC8 
https://youtu.be/x1uU_lMdT_o 
https://youtu.be/ArHGmuyx-Ws 
https://youtu.be/JafsjSTewxo
 

PKU DAY A SPORT EXPERIENCE 25 GIUGNO 2022

PKU DAY 
A SPORT EXPERIENCE
SABATO 25 GIUGNO 2022
DALLE ORE 10:00 ALLE ORE 13:00
PRESSO IL PARCO
DELL'OSPEDALE PEDIATRICO "GIOVANNI XXIII" DI BARI.
L'EVENTO E' PATROCINATO
DALL'ASSOCIAZIONE A.ME.GE.P. DOMENICO CAMPANELLA ODV

PKUISINE!

PKUISINE
L'Associazione A.ME.GE.P. DOMENICO CAMPANELLA ODV 
ha patrocinato questo ambizioso progetto di inclusione sociale...
cliccate sul link: 
http://www.pkuisine.it/
Inoltre è possibile segnalare un ristorante che si  ritiene possa aderire a...

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