MODULI SIMaRRP PER I MALATI RARI

MODULI SIMaRRP PER I MALATI RARI

Il 25 Ottobre 2019, presso la sede della Regione Puglia a Bari in Via Gentile n.52, si è tenuto un incontro informativo organizzato dal Co.Re.Ma.R. Puglia al quale ha partecipato anche l'Associazione A.ME.GE.P. DOMENICO CAMPANELLA OdV, durante il quale sono state illustrate  le modalità e finalità del 2° Modulo del SIMaRRP, ovvero il sistema informativo delle malattie rare della Regione Puglia che, quando andrà completamente a regime, creerà la tracciabilità della reale presa in carico del malato raro quale strumento utile per monitorarne anche la qualità. 
Dallo scorso settembre i medici prescrittori dei centri di malattie rare riconosciuti dalla Regione Puglia hanno avuto l'obbligo di inserire nel SIMaRRP i  piani terapeutici di tutti i loro pazienti rari. 
Il 2° modulo prevede anche il rilascio di un codice PIN al paziente raro che lo può richiedere direttamente al Co.Re.Ma.R. Puglia inviando il relativo modulo alla seguente mail:  coordinamento.malattierare@regione.puglia.it
Qualora il malato raro decidesse di cambiare centro di riferimento per la sua malattia rara, consegnando tale codice PIN al nuovo medico prescrittore, quest'ultimo potrà accedere ai suoi dati caricati in precedenza dal vecchio medico prescrittore. 
Sempre grazie all'avvio del 2° modulo anche le farmacie ospedaliere/territoriali possono visionare quanto inserito dai medici prescrittori autorizzati. 
Le regioni in cui i malati rari pugliesi potranno avvalersi dell'uso del codice PIN sono quelle della cosiddetta "Area Vasta" che utilizzano lo stesso sistema informativo del simarrp e sono: Puglia, Campania, Umbria, Emilia Romagna, Sardegna, Veneto e province autonome di Trento e Bolz
Il prossimo modulo dovrebbe offrirci anche un altro importante servizio che è già realtà in Veneto, ovvero che anche i medici del pronto soccorso attraverso il codice PIN potranno accedere ai dati del malato raro ottimizzando tempi e appropriatezza di azioni in emergenza/urgenza.

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