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Gli Stati Uniti approvano...
Gli Stati Uniti approvano una legislazione pionieristica nella lotta contro la discriminazione genetica
(10-08)
CAPIRE
Gli Stati Uniti hanno preso la decisione importante di proibire con fermezza questo tipo di discriminazione tramite la firma del Genetic Information Anti Discrimination Act (GINA). GINA stabilisce il divieto per le compagnie di assicurazione di imporre a chi richiede una polizza di sottoporsi a genetici o di modificare i premi sulla base di eventuali informazioni genetiche. Per quanto concerne il rapporto di lavoro la legge vieta ai datori di lavoro qualsiasi pratica discriminatoria nei confronti di dipendenti e candidati airimpiego sulla base di informazioni di natura genetica. La legge, promossa dall'Organizzazione Nazionale per le Malattie Rare (National Organisation for Rare Disorders - NORD), discussa per oltre 13 anni, è stata finalmente emanata grazie ai continui sforzi di sostegno da parte delle associazioni dei malati come Genetic Alliance, che sono riuscite a convincere un gran numero di senatori a firmarla.
GINA on solo protegge la privacy di tutti gli individui, ma li incoraggia anche a cercare i test che possono aiutarli a diagnosticare la loro condizione o ad aumentare le loro aspettative di vita senza temere abusi o discriminazioni. Questa legge avrà anche un effetto positivo sulla ricerca, dal momento che la paura della discriminazione non dissuaderà più i malati dal prendere parte a sperimentazioni cliniche, accelerando il processo della ricerca e dello sviluppo dei farmaci e delle cure.
In Europa delle iniziative simili, anche se discontinue, sono state prese in questa direzione. Il comitato composto dai Ministri del Consiglio di Europa ha adottato recentemente il Protocollo addizionale alla Convenzione sui Diritti Umani e la Biomedicina che riguardano i test genetici ai fini sanitari. L'intento del documento è di stabilire delle regole per proteggere i diritti umani fondamentali, considerando gli ultimi progressi nell'ambito dei test genetici.
Nonostante la Convenzione del Consiglio e i suoi protocolli siano importanti, poiché rappresentano uno standard ufficiale a livello europeo e fungono da linee guida per gli Stati membri, la sua maggiore debolezza sta nel fatto che non è obbligatoria e non tutte le nazioni vi aderiscono. Alcuni Paesi non hanno ratificato la convenzione per il timore che questa possa ridurre le possibilità di ricerca e non hanno adottato nessuna legislazione antidisciminatoria.
Attualmente non ci sono leggi che impediscono alle compagnie assicurative di accedere ai test genetici nel Regno Unito. Tuttavia, gli assicuratori ed il governo si sono accordati su un divieto di cinque anni, che è stato recentemente esteso fino al 2014. Una moratoria simile è stata adottata anche in Germania e in Olanda. Con il divieto volontario del regno Unito, nessuno può divulgare i risultati dei test genetici agli assicuratori, a meno che non si acquisti una polizza che rimborsa oltre £ 500.000 per l'assicurazione sulla vita o £ 300.000 per l'assicurazione sulle malattie critiche, ammesso che il test sia approvato dal comitato genetico e assicurativo. Un test simile è quello per la malattia di Huntington, una rara malattia neurologica monogenetica, che ha un livello elevato di prevedibilità.
Dall'altro lato ci sono Paesi come la Francia dove le compagnie assicurative non possono richiedere un test o utilizzare informazioni che derivano da tali test, in quanto è un reato penale richiedere o fornire i risultati dei test per qualunque scopo diverso da quello medico o scientifico. Una legislazione simile esiste in Spagna dove alle compagnie di assicurazione non è consentito effettuare test genetici sui propri clienti, né di fare della diagnosi genetica una condizione per stipulare una polizza.
A livello globale, le regole che riguardano i test genetici in Europa variano da Paese a Paese e la tutela contro la discriminazione da parte del settore assicurativo è meno chiara rispetto agli Stati Uniti. La spiegazione potrebbe risiedere nelle differenze tra i sistemi di protezione sanitaria. Mentre negli Stati Uniti il cosjto dell'assicurazione è sostenuto principalmente dai datori di lavoro (basato sulla mutualità), nella maggior parte degli Stati europei l'onere assicurativo è allargato a tutta la società (basato sulla solidarietà).
"Predire i bisogni sanitari futuri in Europa è una politica meno reattiva rispetto agli Stati Uniti" spiega Alistair Kent del Genetic Interest Group. "Nella maggior parte degli Stati europei, la dipendenza degli individui dalle assicurazioni private è inferiore rispetto agli Stati Uniti. Tuttavia il rischio della discriminazione da parte delle assicurazioni private è inferiore e la necessità di una legislazione europea per controllare la discriminazione da parte degli assicuratori non è una priorità."
Per maggiori informazioni:
» Sulla discriminazione genetica negli Stati Uniti: www.genome.gov > Sulle implicazioni etiche, legali e sociali dei test genetici consultate le 25 raccomandazioni del gruppo di esperti della Commissione europea (Bruxelles 2004)
Autore: Paloma Tejada
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Fotos: President Bush © Draper/ http://www.genome.gov; RD
patient © Vansteenwinckel/Eurordis