CONOSCERE LA PKU

https://conoscerelapku.it/

 

 

Hai la PKU o conosci qualcuno che convive con questa malattia?   
Vuoi supportare gli altri pazienti e le loro famiglie?  
Partecipa alla campagna “Conoscere la PKU”, INVIA LA TUA STORIA!  
  
La campagna "Conoscere la PKU" nasce per informare e sensibilizzare le persone sulla fenilchetonuria (PKU) attraverso le voci e le storie di pazienti e caregiver.   
  

Per chi convive con la PKU, condividere le proprie sfide quotidiane e la propria esperienza significa acquisire maggiore consapevolezza di sé e del proprio percorso, ma anche supportare e incoraggiare gli altri, ispirandoli e dando loro la forza per superare le difficoltà!  
Se hai questa malattia o assisti qualcuno che ne soffre, condividi il tuo percorso e i tuoi traguardi, racconta come hai affrontato e superato i momenti difficili e gli ostacoli. 
Il tuo contributo è importantissimo per sostenere altri pazienti e caregiver e creare consapevolezza riguardo alla patologia!   
  
COME PARTECIPARE?  
Visita conoscerelapku.it, segui le istruzioni e invia la tua storia nel formato che preferisci (testuale, audio, video)!  
 Il contenuto verrà rielaborato e pubblicato in forma anonima sul sito della campagna a partire da ottobre 2023.  
  
La campagna "Conoscere la PKU" è promossa da BioMarin con il supporto delle Associazioni di pazienti (Aismme, A.ME.GE.P. Domenico Campanella, AMMeC, APS L’APE Campania, Cometa A.S.M.M.E., Cometa Emilia-Romagna, IRIS).  

 

PKU&NOI 2022

PKU&NOI 2022
Anche quest’anno l’Associazione A.ME.GE.P. DOMENICO CAMPANELLA ODV, in collaborazione con altre associazioni pazienti italiane che si occupano di PKU, è felice d’invitarti all’evento PKU&Noi che ha la finalità di sensibilizzare...

L'ASSOCIAZIONE A.ME.GE.P. DOMENICO CAMPANELLA ODV HA DONATO UN FASCIATOIO AL REPARTO DI MALATTIE METABOLICHE E GENETICHE DELL'OSPEDALE PEDIATRICO "GIOVANNI XXIII" DI BARI

L'ASSOCIAZIONE A.ME.GE.P. DOMENICO CAMPANELLA ODV
HA DONATO UN FASCIATOIO
ALLA NURSERY DEL REPARTO DI 
MALATTIE METABOLICHE E GENETICHE
DELL'OSPEDALE PEDIATRICO
"GIOVANNI XXIII" DI BARI...
 

CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI DEL 22-23 APRILE 2022

ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI
IL 22 APRILE 2022 ORE 5:00 IN PRIMA CONVOCAZIONE
ED IL 23 APRILE 2022 ORE 10:00 IN SECONDA CONVOCAZIONE
PRESSO "IL VILLAGGIO DEL FANCIULLO"
IN PIAZZA GIULIO CESARE N. 13 - BARI
COME DA ALLEGATO INVITO
TRASMESSO AI SOCI...

L'A.ME.GE.P. DOMENICO CAMPANELLA ODV DONA UN FASCIATOIO PER NEONATI ALLA NURSERY DEL REPARTO DI MALATTIE METABOLICHE E GENETICA CLINICA DELL'OSPEDALE PEDIATRICO GIOVANNI XXIII DI BARI

L'A.ME.GE.P. DOMENICO CAMPANELLA ODV
DONA
UN FASCIATOIO PER NEONATI ALLA NURSERY
DEL REPARTO DI MALATTIE METABOLICHE E GENETICA CLINICA
DELL'OSPEDALE PEDIATRICO GIOVANNI XXIII DI BARI 

LA MIA VITA RARA (MY RARE LIFE) 2022

LA  MIA VITA RARA (MY RARE LIFE) 2022
 
 
https://urlsand.esvalabs.com/?u=http%3A%2F%2Fwww.myrarelife.eu&e=5ed92dc...

EVENTO DI FINE ANNO 2021 CON ASSEMBLEA

IL 17 DICEMBRE 2021 ALLE ORE 5:00 IN PRIMA COVOCAZIONE
ED IL 18 DICEMBRE 2021 ALLE ORE 16:00 IN SECONDA CONVOCAZIONE
PRESSO LA MASSERIA PEDALI DI FASANO (BR)
E' CONVOCATA L'ASSEMBLEA ORDINARIA 
DEI SOCI DI FINE ANNO,
COME DA ALLEGATO INVITO...

PRESENTAZIONE PKU&noi DEL 24-06-2021

 
EVENTO PKU&noi DEL 26 GIUGNO 2021
L'A.ME.GE.P. DOMENICO CAMPANELLA ODV C'ERA...
https://www.dropbox.com/s/z306b7bxrg1le1i/PKU%26NOIreport27-07-2021.pdf?...

COMUNICAZIONE IMPORTANTE PER I PAZIENTI ADULTI AFFETTI DA MALATTIA RARA

 
COMUNICAZIONE IMPORTANTE!!!
 
 
Grazie alla tenacia ed all'impegno della
Dottoressa Simonetta Simonetti,
Direttrice del Reparto di Patologia Clinica
dell'Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari
e membro del Comitato Scientifico
dell'...

SPORTELLO TELEFONICO INPS

INFORMAZIONE IMPORTANTISSIMA!!!
COME SI EVINCE DALL'ALLEGATA NOTA DEL 17 MAGGIO 2021 DELL'AZIENDA CONSORZIALE POLICLINICO DI BARI,
E' ATTIVO PRESSO L'URP UNO SPORTELLO TELEFONICO INPS
PER IL SOSTEGNO AI CITTADINI RICOVERATI E ALLE LORO FAMIGLIE,...

CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI DEL 28/29 MAGGIO 2021

ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI
IL 28 MAGGIO 2021 ORE 5:00 IN PRIMA CONVOCAZIONE
ED IL 29 MAGGIO 2021 ORE 10:00 IN SECONDA CONVOCAZIONE
PRESSO "IL VILLAGGIO DEL FANCIULLO"
IN PIAZZA GIULIO CESARE N. 13 - BARI
COME DA ALLEGATO INVITO
TRASMESSO AI...

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